18 januari 2019

Vi fick resultat från röntgen igår, och det såg inte så bra ut som vi hade hoppats på, även om det också hade kunnat vara mycket värre.
Metastaserna i lungorna står helt still, faktiskt helt fantastiskt att de inte vuxit alls, trots att K valt bort cellgifter!
MEN en ny metastas i levern, och en förstorad körtel i leverhilus som antagligen också är cancer.
Tidigare har vi hoppats på att bli av med metastaserna i lungorna med ablation, och på så sätt försökt känna hopp trots onkologens tal om kronisk cancer och palliativ behandling.
Igår sa onkologen att det inte finns någon medicinsk vinning med ablation, då det är aktiv sjukdom som skulle komma tillbaka. För mig låter det så konstigt. Vi vill ju vinna tid!
Efter samtal från K gick ablationsdoktorn ändå med på att ta bort metastasen i levern, och så får vi se när det gäller de i lungorna, de är tydligen för små för att abladera bort just nu.
Jag har så svårt att ta in ovissheten. Hur lång tid har vi? Hur ska vi klara den tid vi har? Hur ska vi känna hopp när alla andra säger att det är kört, samtidigt som hon är helt symtomfri och kan kan springa en halvmil.
Med tre barn är livet väldigt mycket här och nu, och jag tror att det är en bra medicin mot oro och ångest. Många dagar tror jag på framtiden, andra dagar är det svårt och vi kör på fake it til you make it.

8 januari 2019

Jag har så svårt att hålla hoppet uppe. Min fru har spridd (kronisk) tarmcancer. Vi närmar oss röntgen och läkarbesök och vi försöker leva som att det kommer komma bra besked, men jag är så oerhört rädd för att det inte blir så.

Jag kan inte riktigt prata om det hemma, vi kämpar så oerhört mycket för att hålla oron borta, och min roll har varit att stå för trygghet och normalitet. Vi pratar så klart en hel del om oron också, men jag kan inte älta just nu, min roll är att hålla ältandet borta. Jag vill inte älta och oroa mig, hela min grundtrygghet bygger på att inte ta ut skit i förskott, och jag brukar vara bra på det, men nu kryper oron och skiten ikapp.
Vi är inne på tredje året med cancer nu, och det sliter så oerhört.

Vi pratar mycket och när vi tittar tillbaka på 2018 så här i efterhand så är det ett år fyllt av kärlek och bra saker, men det var också året då läkarna för första gången uttalade att cancern är kronisk.
– att behandlingen är palliativ
– att de faktiskt inte ser någon bot
– att de faktiskt tror att min fru kommer förlora kampen.
– det var också året då min fru bestämde sig för att säga nej till cytostatika och förlita sig på alternativmedicin.
-det var också året då vi fick nytt hopp med kirurgi (ablation) trots allt.

Jag kan inte acceptera en dålig utgång, och jag gör allt jag kan för att fortsätta hoppas, men samtidigt smyger sig tankarna på Hur kommer mitt och barnens liv se ut sen? Hur ska vårt liv bli utan älskade K, ska barnen verkligen behöva förlora en förälder. Ska jag verkligen förlora mitt livs kärlek. Ska hon verkligen behöva förlora livet, livet i stort och livet med oss.

Jag hoppas så på mirakel, på forskning och på nya metoder. MEN en del av mig förbereder sig på att mirakel, forskning och nya metoder inte räcker för oss. En del av mig lever mitt i förlusten som ännu inte hänt. Just jag – som vägrar ta ut skit i förskott – lever mitt i förlusten som ännu inte hänt.
Tack för att du orkade läsa!